L’APIPD qu’est-ce que c’est ?

Nos actions se veulent encore plus ambitieuses :

• Financer la recherche médicale (les bourses d’études de MASTER en biologie),
• Créer une fondation,

Il s’agit d’objectifs pragmatiques qui nécessitent un appui multiforme efficace pour être atteints.
L’APIPD, c’est :
• Un conseil juridique de 5 avocats
• Des parrains marraines, ambassadeurs et ambassadrices (personnalités artistiques, sportives, médiatiques)
• Au moins 300 passages par an à l’association
• Plus de 50 dossiers MDPH par an
• Plus de 2000 appels téléphoniques par an
• Plus de 3000 Courriels par an
• Des réseaux sociaux très actifs et des informations mises à jour régulièrement
• Un site très performant : apipd.fr

Contact :
Jenny Hippocrate Fixy
Présidente
Tél : 06 14 09 36 60
Courriel : jenny.hippocrate@free.fr

Karen Joséphine
Secrétaire générale
Tél : 06 88 78 90 95
Courriel : karen.jo@orange.fr

Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose

Une association ayant l’agrément de l’ARS pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.

SIRET : 453 273 054 00024 / Déclaration préfecture n° W751099497
Siège social : MDCA, 20, rue Pailleron – 75019 Paris
Correspondance : 7 ter, rue Edouard Vaillant 93400 Saint-Ouen

Tél : 01 40 10 02 49/ port : 06 14 09 36 60
Courriel : apipd@free.fr / Site internet : www.apipd.fr
Suivez-nous
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Google + : Drépaction
YouTube : Apipd Drépaction
Instagram : Drépaction

Qui sommes-nous ?
Une association, une équipe, un combat !
Une association d’intérêt général, régie par la loi 1901, ayant l’agrément de l’ARS (Agence Régionale de Santé) pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.
Elle a vu le jour le 28 novembre 1988
Composée de 400 membres actifs en France métropolitaine,
102 dans les DOM TOM
2700 dans le monde.

L’APIPD
• Une association du peuple pour le peuple
• Est proche de tous, sur le terrain
• Représente chacun de vous en siégeant dans différentes instances
• Ecoute et accompagne malades et professionnels dans chacun des aspects de la maladie
• Réconforte et rassure les malades et leurs familles
• Evolue avec les critiques et les besoins
• Milite, sans relâche, pour l’accès à l’information
• Travaille aux côtés des pouvoirs publics, des soignants et des malades
• L’APIPD sait que l’atteinte des objectifs fixés ne sera réalisable qu’avec le concours de chacun de vous

L’APIPD : une association parfaitement ancrée et structurée
Solidement structurée grâce à une gestion rigoureuse, l’APIPD doit sa détermination à sa Présidente Jenny HIPPOCRATE FIXY, à son Conseil d’Administration, à son Conseil Scientifique, à ses adhérents et ses sympathisants au nombre de 7 000.
L’APIPD collabore entre autres avec la HAS (Haute Autorité de Santé), la MNH (Mutuelle Nationale des Hospitaliers et des Personnels de santé), la Mairie de Paris, la Région d’Ile-de-France, le Ministère de l’Outre-mer, La Délégation interministérielle pour l’égalité des chances des Français d’Outremers…
Membre de diverses organisations telles la FMH (Fédération Française des Maladies de l’Hémoglobine), l’EORA (European Organisation For Rare Aneamias…), l’Alliance Maladies Rares, EURORDIS, notre association bénéficie de conseils et de données efficaces pour mener un combat sans trêve pour soutenir les malades, leurs familles et la recherche.

Nous avons fait le choix, pour une efficacité optimale, d’un fonctionnement familial, humain et cadré qui s’appuie sur des réunions régulières.

Objectifs de l’APIPD

L’association milite pour et met en œuvre une « stratégie nationale active » dans le but de faire évoluer les comportements et de provoquer une prise de conscience au sujet de la drépanocytose.
L’ensemble de nos activités s’articule autour d’un programme de sensibilisation, axé sur un objectif général : informer massivement et régulièrement les populations issues de la France hexagonale, des Caraïbes, des DOM-TOM, de l’Afrique, de l’Asie et des pays du pourtour de la Méditerranée, du reste du monde.
Grâce à l’appui actif de tous, nous souhaitons :
• Développer l’éducation thérapeutique du patient (ETP), le patient et/ou avec la participation de son entourage a besoin d’acquérir au terme d’un programme d’éducation thérapeutique des : Compétences d’auto-soins : décisions que le patient prend avec l’intention de modifier l’effet de la maladie sur sa santé,
• Fédérer et collaborer avec les responsables politiques, les partenaires institutionnels publics et privés, les personnels médicaux et toutes les personnes de bonne volonté, pour potentialiser la lutte contre les conséquences plurielles de la maladie,
• Démontrer les capacités d’innovation dans la recherche de solutions afin d’améliorer le quotidien des malades drépanocytaires,
• Communiquer toutes les avancées scientifiques afin de décupler la mobilisation et l’implication des populations concernées,
• Inciter à la recherche les institutions et les grands groupes pharmaceutiques
• Démocratiser l’accès aux médicaments,
• Favoriser la mise en commun de compétences et les échanges d’expériences au profit des malades, de leurs familles et des professionnels,
• Développer des services spécialisés « drépanocytose » dans les hôpitaux,
• Inciter les élèves infirmiers, en puériculture, les sages-femmes etc. à s’intéresser à la drépanocytose,
• Renforcer les relations partenariales entre les associations analogues et culturelles,
• Faire évoluer les représentations encore trop souvent péjoratives,
• Concourir à la disparition des discriminations dont sont victimes les malades,
• Faire émerger un regard bienveillant sur les malades drépanocytaires scolarisés, trop souvent qualifiés de « paresseux »,
• Renforcer et pérenniser l’insertion professionnelle
• Favoriser l’insertion sociale et lutter contre l’isolement des malades (démarches administratives, sorties, visites…),
• Accompagner les malades dans leurs démarches administratives,
• Développer des campagnes d’information à l’échelle nationale et internationale,
• Sensibiliser les jeunes en âge de procréer (dans les écoles, les facultés, les missions locales, l’armée, la police, les foyers de jeunes travailleurs…), sur les risques de transmission
• Informer et former familles et enfants malades pour une meilleure prise en charge de la maladie,
• Généraliser le dépistage par le test de l’électrophorèse de l’hémoglobine,
• Généraliser le test de dépistage des hétérozygotes (AS),
• Agir auprès d’institutions et des grands groupes pharmaceutiques en faveur de la recherche et de l’accès aux médicaments au plus grand nombre,

Nos actions sur le terrain
• Organisation de journées portes ouvertes,
• Danses de rue ;
• Sorties pour les enfants drépanocytaires ;
• Sorties-évasion pour les familles d’enfants malades, démunies… ;
• Conférences-débats ;
• Interventions dans les IFSI (élèves infirmiers(ères) et dans les amphithéâtres de médecine,
• Sensibilisation au sein de foyers de jeunes travailleurs ;
• Sensibilisation pour les entreprises ;
• Sensibilisation sur l’espace public ;
• Sensibilisation pour les associations et fédérations sportives ;
• Sensibilisation sur les terrains de jeu, les écoles, facultés… ;
• Visites de malades dans divers hôpitaux pédiatriques de l’IDF, rencontres des familles avec des personnalités et/ou des parrains ou marraines de l’association ;
• Rencontre avec les associations de donneurs de sang pour lancer des appels au don de sang
• Participation aux maraudes nocturnes afin de repérer les malades ;

Nos actions se veulent encore plus ambitieuses :
• Financer la recherche médicale (les bourses d’études de MASTER en biologie)
• Médiatiser la maladie
• Développer des campagnes d’information à l’échelle internationale,
• Agir auprès d’institutions et des grands groupes pharmaceutiques en faveur de la recherche et de l’accès aux médicaments au plus grand nombre,
• Créer une fondation…

A l’instar d’une grande entreprise, l’APIPD :
• Dispose d’un bureau composé de 5 membres
• Est gérée par un Conseil d’Administration (CA) de 15 membres
• Comprend un conseil juridique de 5 avocats
• S’appuie sur un Conseil Scientifique et Médical de 30 membres (9 professeurs et de 21 médecins), dont des professionnels de santé, experts de la drépanocytose
• 3 présidents d’honneur et 2 membres d’honneur

L’APIPD c’est aussi :

• Plus de 50 dossiers MDPH par an
• Plus de 2000 appels téléphoniques par an
• Plus de 3000 Courriels par an
• Des réseaux sociaux très actifs et des informations mises à jour régulièrement
• Un site très performant et fréquemment consulté : www.apipd.fr

Les parrains, marraines, ambassadeurs, ambassadrices et soutiens de l’APIPD
L’APIPD peut compter sur le soutien de personnes impliquées dans le combat qu’elle mène au quotidien depuis de nombreuses années.
Nos parrains, marraines, ambassadeurs et ambassadrices, bénévoles de bonne volonté, sont des alliés importants et incontournables.

Nous pouvons, là encore, compter sur le soutien de nombreuses personnalités à l’instar : d’Alfred ALMONT (ancien député de la Martinique), Marie-José ALIE (journaliste), Margareth LAHOUSSAY DUVIGNY (ancienne mannequin), Clémence BRINGTOWN (chanteuse de la Compagnie créole et Marraine de l’APIPD), Kareen GUIOCK (journaliste présentatrice M6), la Princesse Isabella ORSINI (Marraine de l’APIPD), Philippe LAVIL (chanteur et Parrain du DREPACTION 2014), Claudy SIAR (chef d’entreprise et Ambassadeur de bonne volonté), Hapsatou SY (Cheffe d’entreprise), Rokhaya DIALLO (journaliste), Vincent CERUTTI (animateur TV), Euzhan PALCY (réalisatrice cinéma), Wendie RENARD (footballeuse professionnelle), Frédéric PIQUIONNE (footballeur professionnel), François DURPAIRE (historien), Francis MBELLA (artiste peintre), Firmine RICHARD (comédienne), Babette de ROSIERES (cheffe de cuisine)…